很多文化背景下,家属是精神分裂症患者的主要照料者。无论是在情绪还是经济层面,家人罹患精神分裂症均会对家庭造成显著的影响。
一项近期发表于Curr Psychiatry Rep的研究中,一组研究者通过回顾相关文献,阐述了精神分裂症对家庭动力学的影响。以下为部分内容要点:
短期影响
家人刚刚被诊断为精神分裂症时,家属自己首先会出现一系列负性情绪;然而,相比于另一些人,其中一部分家属能更快地适应这一角色。之所以出现差异,与以下因素有关:
家属如何解读和认识疾病,以及在多大程度上感觉自己能应对疾病,直接影响家属的状态。若对疾病的感知过于消极,家人的精神痛苦会更高,且在数月后仍然如此,即“无法自拔”。另外可能增加家人痛苦的是患者被诊断时的年龄及开始就医的时间,尤其是在家人评估该病的治疗成本不高的情况下。
此外,就医经历也可显著影响患者家人对疾病的反应。有批评指出,精神科医生往往不能清晰、无偏倚地传递精神分裂症的诊断信息;研究显示,与一些人的固有观点不同,相比于莫名其妙地承受不确定的痛苦,患者宁可明确知道自己得了精神分裂症。早期的精神科就诊时,正能量、条理清晰的医患沟通可减轻家人的痛苦,医生也应及早考虑如何传递坏消息,避免流露出过于“丧气”的态度。
现实情况是,一些患者家属从医生处感受到了同情,但另一些家属则感觉自己被轻易“打发”了,没有得到足够的信息。刚刚确诊后的一段时间内,患者家属与医务工作者的关系具有重要意义,奠定了整个求医过程及负担的基调。
患者家属的幸福度还与患者家庭内部及家庭之间的沟通密切相关。不同的家庭环境可影响家人针对急性精神分裂症的应对策略;已有研究显示,高情感表达(EE)的家庭氛围中,患者的症状可能恶化,日后更容易复发;高EE可能是家庭对疾病的反映,而患者自身也存在大量适应不良的行为,包括对批评的频繁内化和/或情绪表达不足等,这些因素也可升高复发风险。
综上,精神分裂症诊断对患者家庭的影响较为复杂,相关因素包括:
▲ 医生针对诊断所提供的信息;
▲ 家属对诊断及患者的反应;
▲ 家属与患者的双向沟通;
▲ 特定家庭氛围下的应对策略。
长期影响
相比于家中无患者,或家中有阿尔茨海默病/癫痫患者,精神分裂症患者家属的精神及躯体健康状况更差。患者的病程是影响家属生活质量的最关键因素:阳性症状对家属的影响显而易见,而包括工作记忆及执行功能受损在内的阴性症状同样显著影响患者家属的生活质量。
患者家属生活质量的下降常表现为躯体疾病、丧失活力及抑郁焦虑症状。这些症状可能由针对患者的各种担心所触发,包括管理患者的行为及对其未来的担忧。由于承担照料任务,三分之一的患者家属与其他家人的连结可能受损。此外,经济负担同样值得关注:患者本人的工作能力往往受限,而照料患者所花费的大量时间也导致家属难以全身心投入工作。
除上述负性影响外,近年来,一些照料者也在逐渐发现这一角色有益的一面,如感觉自己变得更加敏感体贴,自我价值感增强,体验到被需要,更加强大等。此外,确诊也可带来一系列好的影响,如获得更多的社会支持,以及通过家庭干预对患者开展治疗等。
文献索引:Caqueo-Urízar A, et al. Schizophrenia: Impact on Family Dynamics. Curr Psychiatry Rep. 2017 Jan;19(1):2. doi: 10.1007/s11920-017-0756-z. Review.